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Vi raccomandiamo, prima di procedere nella consultazione, di leggere le avvertenze.
Il 3 Gennaio 1998 Carmelo L. scrive:
Le scrivo questa lettera per poter avere maggiori informazioni e consigli riguardo il diabete giovanile, diabete che è stato diagnosticato in forma preclinica a mio figlio F. di sette anni. Il bambino per il momento per iniziativa dei genitori sta evitando nell'alimentazione le fritture, i grassi in genere, gli insaccati, gli zuccheri in genere ed i valori di glicemia non superano quasi mai i limiti di accettabilità.
In particolare quello che vorrei chiederle e se esiste una cura preventiva per allontanare nel tempo il più possibile l'esplosione del diabete o per evitarla, e se ad oggi o nel prossimo futuro vi è o vi sarà un'alternativa all'insulina nel momento in cui questo diabete dovesse esplodere.
Le vorrei anche chiedere, avendo appreso dai mass-media che vi sono state delle sperimentazioni sul trapianto delle cellule pancreatiche, o dell'inserimento sottocutaneo di elementi in grado di fornire insulina per medi periodi senza bisogno di doverla iniettare, se lei ritiene che queste soluzioni siano prossime ad un utilizzo clinico o se ve ne siano altre.
Cosa posso fare o dovrei fare in questa fase di "attesa"?
Quale centro specializzato mi consiglia in Italia?
Può esserci fuori dall'Italia una diversa soluzione?
Quali potranno essere i problemi (scuola, salute, sport, gite scolastiche, vacanze ecc.) a cui tutti i giorni mio figlio dovrà far fronte?
Scusandomi del tempo e dello spazio rubatole la ringrazio anticipatamente e le lascio il mio indirizzo e numero di telefono. Carmelo L.
Rispondono Marco Songini e Anna Casu, diabetologi:
Credo che lei intenda per diabete in forma subclinica una situazione con positività degli anticorpi anti insula pancreatica probabilmente con ridotta secrezione insulinica (dato che scrive che i valori non sempre rientrano nei limiti) non ancora in terapia.
Spero che la diagnosi sia corretta, mi sembra che la secrezione insulinica sia già ridotta, anche se è difficile capire che cosa intenda per limiti di accettabilità dei valori glicemici e poi in quali orari.
Le modificazioni alimentari adottate sono valide nell'ambito di norme di corretta alimentazione che vanno al di là di una situazione di diabete o di altra patologia (in particolare la riduzione dell'apporto di grassi).
Risulta un ottima scelta anche quella di limitare l'apporto di zuccheri semplici (dolci, succhi di frutta, etc.) sia per la situazione metabolica attuale per evitare il sovraccarico delle beta-cellule già ridotte numericamente, sia come buona abitudine per una migliore gestione della terapia insulinica in futuro.
Fermo restando che qualsiasi intervento spetterebbe allo specialista, questi sono comunque solo provvedimenti temporanei, dato che come ha già notato, nonostante tutto, non sempre i valori glicemici rientrano nella norma.
Il fatto che suo figlio abbia avuto una diagnosi di diabete in fase preclinica consente, non solo di evitare fatti acuti alla diagnosi quale il "coma diabetico chetoacidosico", ma soprattutto di tentare un approccio atto a preservare la funzione beta-cellulare o a ritardarne il progressivo declino. In questa fase l'unico approccio proponibile di cui si abbiano evidenze di reale efficacia è la terapia insulinica a basse dosi preferienzialmente notturna, che, oltre ad avere un effetto metabolico diretto con riduzione delle glicemie, ha lo scopo di metter a riposo le beta-cellule favorendone la rigenerazione e di limitare l'esposizione sulla superficie di queste stesse cellule di molecole contro cui viene montata l'autoaggressione (probabilmente antigeni endogeni similinsulina) limitandone così l'ulteriore distruzione, così come è stato messo in evidenza per altre malattie con meccanismo di insorgenza sovrapponibile.
Sono in corso degli studi prospettici su altri possibili approcci preventivi che si basano sull'utilizzo della vitamina PP o sull'induzione di immunotolleranza verso le beta-cellule. I risultati di questi studi si conosceranno nei primi anni del 2000; però nessuno di questi è finora risultato in grado di ripristinare una completa "normale" secrezione insulinica.
Se in fase preventiva altre terapie oltre all'insulina potrebbero essere proponibili, allo stato attuale dell'arte non esiste altra terapia efficace per il diabete mellito di tipo 1 (quello di suo figlio, in passato definito appunto insulino-dipendente) al di fuori di quella insulinica intensiva (cioè con multiple iniezioni sottocutanee giornaliere) che è quella dotata della maggiore efficacia nel prevenire le complicanze a lungo termine della malattia ed allo stesso tempo nel garantire uno stile e qualità di vita, soprattutto al giovene diabetico, praticamente simili al soggetto di pari età normale.
Tra le terapie tentate, c'è anche quella sostitutiva definitiva con trapianto di pancreas. Il trapianto dell'organo in toto viene attuato solo nei pazienti che ricevono anche il trapianto di rene o che sono in terapia immunosoppressiva antirigetto per altri motivi, visti gli ovvi effetti collaterali della terapia immunosoppressiva sia da un punto di vista clinico sia di qualità di vita. Si sono allora tentati trapianti di sole insule pancreatiche, ma anche in questo caso si è presentata la necessità della terapia anti-rigetto e comunque non si è riusciti ad ottenere sull'uomo un miglioramento a lungo termine dei valori glicemici e della secrezione insulinica.
I "problemi" cui suo figlio F. dovrà far fronte in futuro non saranno né più né meno di quelli cui dovrà far fronte qualsiasi altro suo coetaneo. Nulla è "proibito" ad un diabetico, l'unica cosa che dovrà fare è prestare attenzione e ragionare su ciò che giorno per giorno farà. Pian piano gli verranno insegnati i meccanismi di base del funzionamento dell'insulina, il ruolo dell'alimentazione, dell'attività fisica, del digiuno, delle malattie intercorrenti e così via, e sulla base della sua esperienza e del suo ragionamento riuscirà a gestirsi al meglio in ogni occasione. Questa è la base dell'aderenza alla terapia che verrebbe altrimenti rifiutata e vista come una arida imposizione da parte dello staff diabetologico o, peggio ancora, da parte dei genitori, e una limitazione della propria libertà. F. dovrà sentire il diabete come parte di sé da gestirsi in completa autonomia e di cui non dovrà rendere conto ad altri se non a se stesso nel bene e nel male. Perciò è giusto che quanto prima sia lui ad avere i rapporti con il medico e con gli infermieri del centro dove verrà seguito, anche se magari vi sembra troppo piccolo.
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