Viaggiare è meglio che arrivare

storie di diabete, di naviganti e di fantasmi

“E nella nebbia ecco comparire una figura confusa. Quando la guardo sparisce, ma quando distolgo lo sguardo vedo con la coda dell'occhio la sua sagoma. Sto per dire qualcosa, per chiamarla, per riconoscerla, ma poi mi freno, perché so che riconoscerla equivarrebbe a darle una realtà che non deve avere. Ma è una figura che riconosco, anche se non voglio ammetterlo. È Fedro.”

Ho chiesto a prestito il titolo e questo breve inciso dal libro di Robert M. Pirsig “Lo Zen e l'arte della manutenzione della motocicletta”, per introdurre quello che per me ha significato il diabete.

Nel 1994, il 16 ottobre, il mio bambino di 8 anni veniva ricoverato in ospedale. Diagnosi inaspettata, diabete mellito insulino-dipendente.

Allora non sapevo cosa fosse questa malattia. Pensavo che venisse solo a persone adulte, obese, per colpa di un'alimentazione troppo ricca. Scoprii che è una malattia attualmente non curabile in modo definitivo, e che può colpire anche i bambini. Le cause possono essere tante, e nessuna è certa: ereditarietà, una malattia virale come l'influenza, abitare in un posto piuttosto che in un altro, sfortuna...

La parola “diabete” deriva dal greco “diabetes”, “passare attraverso”, descrive uno dei sintomi più evidenti della malattia: lo zucchero che, abbondante nel sangue, passa attraverso i reni e viene eliminato con le urine.

Esistono due tipi di diabete: il diabete giovanile, o diabete mellito insulino dipendente (IDDM), o tipo 1 e il diabete dell'adulto, o diabete mellito non insulino dipendente (NIDDM), o tipo 2.

Il primo è una malattia autoimmune: il sistema di autodifesa dell'organismo improvvisamente impazzisce e scatena una guerra contro le cellule beta del pancreas. Queste cellule, producendo un ormone chiamato “insulina” (dalle “insule” pancreatiche che contengono le cellule beta) regolano l'assorbimento e il rilascio degli zuccheri da parte dell'organismo. Si chiama insulino dipendente perché la vita di chi ne è affetto dipende per tutta la sua durata dalla somministrazione dall'esterno dell'insulina.

Il secondo, quello non insulino dipendente, è generalmente dovuto a fattori ereditari che, uniti ad abitudini di vita non ideali (alimentazione eccessiva o troppo ricca di zuccheri, vita sedentaria, obesità), provocano forme di insulinoresistenza (risposta insufficiente alle sollecitazioni metaboliche dell'insulina) o ad insulino deficienza (causata da uno stress eccessivo delle cellule beta del pancreas). Non è insulino dipendente in quanto il pancreas produce ancora insulina: normalmente è sufficiente modificare le proprie abitudini di vita, alimentazione e attività fisica, e alcuni farmaci orali ipoglicemizzanti.

Ora mi chiederete: va bene, troppo zucchero nel sangue, e allora?
Allora due categorie di problemi. La prima, a lunga scadenza, e per diabete non controllato, comprende:

• il maggior lavoro dei reni per filtrare gli zuccheri in eccesso, a lungo andare può portare a nefropatia diabetica, fino alla dialisi
• modificazione dei tessuti nervosi con possibilità di sviluppare gravi neuropatie
• depositi glucidici sulle arterie con pericolo di aterosclerosi
• microangiopatia, con complicazioni agli occhi fino alla retinopatia e la cecità
• macroangiopatia, con rischio di complicazioni cardiache
• ipertensione
• amputazione di arti.

La seconda categoria, comprende una serie di problemi a breve scadenza, in parte legati anche alla cura cui ci si deve sottoporre:

• poliuria, sete e debolezza dovuti a iperglicemia (alto livello di zucchero) fino al coma diabetico
• ipoglicemia (determinata dalla somministrazione dall'esterno dell'insulina, che a volte, per ragioni imprevedibili, può non dare la risposta attesa), con gravi problemi a più livelli (comportamentali, fame, tremori e sudorazione, perdita di coscienza) fino al coma.

Una situazione drammatica, direte voi.
In effetti, lo era fino a qualche anno fa, in particolare prima della scoperta dell'insulina nel 1921. Da allora sono stati fatti passi da gigante e gli strumenti e i farmaci di cui disponiamo oggi, ci permettono di controllare il diabete, prevenendo tutte le complicazioni descritte, ma soprattutto di poter condurre una vita qualitativamente “normale”.

Il diabete non è ancora stato sconfitto, si sta lavorando su diversi fronti di ricerca: il trapianto, la prevenzione, la cura farmacologica, il controllo. Ma la meta è ancora lontana.

Quello che si può e si deve fare oggi per prevenire le conseguenze della malattia è INFORMARE.

Il primo problema a cui va incontra la persona che scopre di avere il diabete è la disinformazione. Egli non sa, ed oltre a non sapere, non ha neppure gli strumenti per conoscere dove, come e da chi informarsi.

Ed è proprio da questo stato di “disinformazione” che è nata l'esperienza del mio viaggio di genitore di un bimbo col diabete. Un viaggio che mi ha condotto a nuove frontiere, ma soprattutto a scoprire che il segreto è proprio nel viaggiare anche se si sa che difficilmente si arriverà ad una meta. Viaggio che è anche una fuga, una fuga dal fantasma che è in noi stessi, alla scoperta della realtà. Non ci si deve voltare o fermarsi, mai evocare il fantasma, ne saremmo sopraffatti, ma guardare avanti, nella speranza di arrivare, sapendo che non esiste un arrivo.

È nato così “Progetto Diabete”, la mia nave, che ogni giorno diventa sempre più affollata, e io sempre meno solo. Progetto Diabete, una goccia di speranza in un mare in tempesta, un porto a cui attraccare, una nave pirata contro l'indifferenza e l'ignoranza. Progetto Diabete un punto d'incontro virtuale tra i marinai della rete telematica, un sito dove fermarsi per un consiglio, un'informazione, per scambiare quattro chiacchiere, per porre un paletto da cui ripartire insieme a nuovi amici.

Progetto Diabete è un sito internet, ma prima ancora un gruppo di persone, i cui obiettivi sono:

• Fornire un aiuto alle persone che sono a contatto col diabete
• Offrire un luogo di incontro e discussione sul diabete (forum, mailing-list, chat room, ecc.)
• Informare sui nuovi prodotti in commercio o in sperimentazione;
• Diffondere le conoscenze sul diabete;
• Abbattere ogni forma di discriminazione e pregiudizio;
• Essere un punto di riferimento e aggregazione per le associazioni;
• Promuovere iniziative, convegni e ricerche;
• Sensibilizzare le autorità sui problemi connessi;
• Essere di stimolo e supporto per i servizi pubblici territoriali;
• Non dipendere né affiliarsi a qualsivoglia organizzazione associativa, politica o religiosa;
• Basare l'attività esclusivamente sul volontariato e il non profit

Nato sei mesi fa, a maggio del 97, attualmente in lingua italiana, ha contato fino ad oggi circa 1300 visitatori differenti, provenienti da 44 nazioni. Ogni visitatore ha letto una media di circa 15 pagine. Sono stati ricevuti centinaia di messaggi, con richieste di aiuto, segnalazioni, consigli, offerte di collaborazione e commenti.

Ma il dato più incoraggiante è che il trend è in continua crescita e i messaggi di incoraggiamento arrivano da tutte le parti, anche da fonti autorevoli come associazioni di medici e di pazienti di tutta Italia.

Fedro, il fantasma, non è stato sconfitto, però fatica a starci dietro...

Guido Seu Webmaster di Progetto Diabete: http://www.progettodiabete.org/

Tratto da: gli Altri, Ottobre/Dicembre 1997

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Data ultimo aggiornamento: Mercoledì, 9 agosto 2000 6:00.00
URL: http://www.progettodiabete.org/base/review_01.html

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