PROGETTO DIABETE
(PD-ONLUS: Progetto Diabete - Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale)
Inserita nell'anagrafe unica ONLUS (D.L. 460 del 4/12/97) dal 18 Gennaio 2000
L'associazione non ha fini di lucro: è ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale - D.lgs 4 Dic. 1997, n.460); prevede cioè, oltre ad un riconoscimento ufficiale della sua attività, anche alcune agevolazioni (fiscali e di altro tipo) sia per l'associazione stessa, sia per coloro che contribuiscono ad essa. Si propone di:
Fornire un aiuto alle persone che sono a contatto o affette da diabete;
Offrire spunti di incontro e discussione sul diabete;
Informare sui nuovi prodotti in commercio o in sperimentazione sul diabete;
Diffondere le conoscenze sul diabete;
Abbattere ogni forma di discriminazione e pregiudizio verso le persone affette da diabete;
Essere un punto di riferimento, aggregazione e sostegno per le associazioni di tutela dei diabetici;
Promuovere iniziative, convegni e ricerche sul diabete;
Sensibilizzare le autorità sui problemi connessi al diabete;
Essere di stimolo e supporto per i servizi pubblici territoriali;
Promuovere e diffondere in campo nazionale ed internazionale le tecnologie di rete allo scopo di favorire il raggiungimento degli scopi sopra esposti.
Aspetto peculiare della nostra associazione è quello indicato al punto 10 che caratterizza il lavoro da noi finora svolto. Infatti si è basato sull'utilizzo di un nuovo potentissimo strumento, la rete, meglio conosciuta come Internet, attraverso il quale l'informazione viaggia in tempo reale e raggiunge in modo capillare un pubblico in crescita esponenziale.
Nasce così nel 1997 il sito web Progetto Diabete (PD) http://www.progettodiabete.org, il più importante sito italiano sul diabete.
Scaturito dall'impegno di alcune persone coinvolte nelle problematiche legate a questa malattia, PD è lentamente cresciuto, nei contenuti (oggi il suo archivio contiene più di mille articoli) e nel numero di contatti (quasi 19000 persone diverse ogni mese, 250.000 pagine consultate).
PD, interamente scritto in Italiano e realizzato con una grafica semplice e leggera, si sviluppa, fondamentalmente, in due direzioni.
Una a carattere di "consultazione" che comprende numerose pagine di informazioni generali sul sito e i suoi collaboratori, sul diabete e la sua terapia, lo spazio in continuo aggiornamento dedicato alle news, quello sulle associazioni ed i servizi di diabetologia, una rassegna della legislazione vigente e una sulle pubblicazioni che si occupano della malattia.
Una seconda a carattere "partecipativo". Con questo scopo sono redatte le pagine che accolgono le domande dei pazienti e le relative risposte di un'équipe di esperti, gli spazi dedicati ai dibattiti e alle chiacchierate in diretta (chat rooms), le discussioni tramite posta elettronica (mailing list), le storie di vita, i questionari, e ancora giochi, disegni e poesie.
In tale ultima direzione hanno trovato largo spazio tre aspetti di grande importanza per la nostra attività: il contributo di esperti, lo sviluppo della comunicazione e la solidarietà.
Il contributo degli esperti
Entrare in contatto con esperti del settore crea l'opportunità di porre domande dirette su tematiche specifiche, avviando così un processo di conoscenza più attivo e motivato e costituendo un momento di verifica e di chiarimento importante su approcci squisitamente terapeutici o integrati da interventi psicologici.
Quanto possa essere importante per un soggetto affetto dal diabete, e per i familiari che gli sono accanto, avere a disposizione uno strumento di informazione duttile e adattabile, riguardo una patologia cosi multiforme, e poter "tradurre ed assimilare" le informazioni poco chiare con degli "interpreti" motivati ed esperti, è facilmente intuibile.
Meno intuibile, ma non meno importante, è invece lo strumento che gli interlocutori offrono agli esperti, medici e non.
I quesiti posti, i chiarimenti, i suggerimenti sono comunque il frutto della quotidiana esperienza di vita con il diabete e offrire soluzioni e alternative contribuisce a selezionare ed orientare l'approfondimento professionale dell'esperto su strategie terapeutiche tali da consentirgli di proporre ad altri pazienti, "fuori dal web", una qualità di vita e livelli di accettazione e gestione della malattia sempre maggiori.
I messaggi e le richieste rivolte agli esperti costituiscono perciò un passaggio essenziale affinché si attivi un circolo virtuoso che consenta al soggetto diabetico di rendersi interprete in prima persona delle sue necessità ed aspettative, avviando nel contempo un processo di aggiornamento costante ed orientato dell'operatore "esperto".
Lo sviluppo della comunicazione
Usare la rete per comunicare ha il gran merito di far superare i propri limiti di timidezza, di timore. Infatti, l'idea di essere un soggetto potenzialmente virtuale fa sentire capace di proteggere la propria identità, o meglio, quella parte del sé che ancora non si è certi di voler rendere pubblica.
Questa libertà equivale a poter scegliere di essere riconosciuti, di essere propositivi, interattivi, insomma di essere frequentatori "in chiaro", oppure di rimanere semplici osservatori.
In questo senso luoghi come la chat, la mailing list, i questionari ecc... dove ritrovarsi, chiedere, ridere, sfogarsi, giocare hanno allargato e reso più solidale una comunità che non è più solo virtuale: la virtualità ha portato a conoscersi in un modo tanto autentico e libero, da far nascere in molti il desiderio di incontrarsi, dando vita ai "PD Days" giornate itineranti in vari luoghi d'Italia e all'estero.
La possibilità di comunicare, di raccontare la propria esperienza e ascoltare quella di altre persone, il non sentirsi più soli con la propria malattia, è risultato di grande aiuto per tutti quelli che ci hanno contattato, permettendo loro di migliorare in modo inequivocabile la qualità della loro vita.
La solidarietà
L'utilizzo della rete permette inoltre di venire a conoscenza di situazioni drammatiche in Italia ed all'estero. Situazioni che richiedono interventi concreti.
L'associazione PD, tramite la rete, ha promosso una raccolta di fondi per i bambini diabetici bielorussi dove la loro vita è costantemente minacciata dalla carenza di presidi medici, diagnostici e sanitari, necessari per la gestione quotidiana del diabete. I fondi raccolti verranno inviati in bielorussia tramite l'associazione "Il Bucaneve" che da anni si occupa di questa grave situazione.
Ha inviato materiale diagnostico domiciliare a persone residenti all'estero in aree con particolari problemi economici e/o sanitari.
In Italia ha inviato diversi strumenti per la misurazione della glicemia a pazienti che per ragioni diverse non erano in grado di venirne in possesso autonomamente.
Per aderire all'Associazione Progetto Diabete ONLUS
Eseguire un bonifico di 30 euro (o di 15 euro - a seconda della propria disponibilitą) sul:
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Conto Corrente Bancario N. 94891 Progetto Diabete - ONLUS Sal Chiapparolo 16 - 16144 Genova Banca Popolare di Bergamo e Credito Varesino ABI 05428 CAB 01400 Via Fieschi 11 - Genova |
Conto Corrente Postale N. 14076160 PD-Progetto Diabete Sal Chiapparolo 16 - 16144 Genova ABI 07601 CAB 03200 |
Scrivete poi a gseu@progettodiabete.org segnalando l'avvenuto versamento, i vostri recapiti e il vostro e-mail. Vi verrą inviata la ricevuta del versamento e sarete tenuti costantemente informati sulle attività dell'Associazione.
I soldi derivati dalle quote associative verranno utilizzati per autofinanziare le attività dell'Associazione.
Il nostro recapito è:
Progetto Diabete
Sal Chiapparolo 16
16144 Genova
Tel. 3474660781
e-mail: gseu@progettodiabete.org
Lo Statuto dell'Associazione è disponibile per chiunque desideri leggerlo e lo si può scaricare in formato word cliccando qui.
